Łuszczyca, podobnie jak inne choroby skórne, to choroba dość powszechna. Niestety, wciąż mówi się na ten temat zbyt mało. W dodatku, w dobie perfekcyjnych ciał w mediach społecznościowych, wszelakie zmiany na ciele traktowane są jak coś niepożądanego. Na szczęście kilka lat temu, w środowisku online, pojawiła się Dominika Jeżewska, czyli Pani Łuska. Dominika nie boi się mówić o swojej chorobie i to zarówno z dobrej, jak i tej mniej przyjemnej strony. Zapraszamy Was do wywiadu, z którego każdy na pewno wyciągnie coś dla siebie. 🙂
Zapowiedz siebie!
Nazywam się Dominika. W internecie jestem znana jako Pani Łuska, czyli dziewczyna, która już prawie 14 lat choruje na łuszczycę. Dopiero po 10 latach bycia z tą chorobą, zaczęłam ją akceptować. Zaczęłam wychodzić z ukrycia i mówić o niej. A to dlatego, że sama wiem jak ważne jest to, aby motywować takie osoby, wspierać, bo czasami jest trudno się tym nie przejmować. A oprócz tego prowadzę aktywny tryb życia i zdrowo się odżywiam. Dlatego pomyślałam, że skoro w internecie są takie osoby, które nie mają problemów zdrowotnych, a motywują innych, to ja stwierdziłam, że też chcę to robić. Zwłaszcza, że mam chorobę skóry i to wszystko mogłoby ładnie się spiąć. I chyba to działa.
Czy w Polsce łatwo jest mówić o takich problemach?
Myślę, że nie jest łatwo. Tylko ja do tego wszystkiego trochę inaczej podchodzę. Ja mam wrażenie, że my lubimy zwalać trochę pewne rzeczy na społeczeństwo. Bo to społeczeństwo nas wytyka palcami i nie wiedzą nic o naszej chorobie. Ale po pierwsze, to my, chore osoby powinniśmy sami zaakceptować naszą chorobę. My nie możemy wymagać od społeczeństwa, żeby nas zaakceptowało, skoro sami siebie nie akceptujemy. Czasami jest tak, że my się wstydzimy pokazać i mamy pretensje, kiedy ktoś na nas krzywo popatrzy. A to my sami na siebie źle patrzymy. I oczywiście, w Polsce społeczeństwo reaguje źle na osoby, które mają problemy skórne. Wydaje mi się, że gdyby więcej było takich chorych osób na ulicach, to by nie było takiego problemu. W Polsce choruje prawie milion osób. A ja, w wakacje, chodząc w krótkich spodenkach, nawet patrząc na nogi wszystkich, przez moje zboczenie, nie widzę ludzi z łuszczycą. Zawsze sobie myślę – to gdzie są ci ludzie? Niby jest ich tak dużo, a ja ich nigdzie nie widzę. To my, chore osoby, powinniśmy edukować innych.
Prowadzę taką akcję „daj się odkryć”. Na samym początku akcji namawiałam wszystkich , żeby pokazali swoją skórę. Później doszłam do wniosku, że dla kogoś to może być bardzo niekomfortowe. To też nie chodzi o to, żeby na siłę kogoś do tego przekonywać. Żeby ludzie nie czuli się zestresowani, bo z jednej strony pokazują skórę, a z drugiej cały czas się stresują. Ja zawsze mówię, że liczą się małe kroki. Jak ktoś ma wysyp i na nogach i na rękach, to wystarczy założyć krótki rękawek. Albo pokazać swój problem przed znajomymi, bo przed nimi również ukrywamy swoją chorobę. A jak ktoś nas zapyta co to, to my tłumaczymy, że to jest alergia, zapalenie czy jeszcze coś innego, zamiast powiedzieć prawdę – choruję na łuszczycę. Dlatego dla mnie nawet takie małe kroki zaliczają się już do „daj się odkryć”. Chodzi o to, aby zacząć mówić o tej chorobie. A z drugiej strony, ja też zawsze staram się myśleć inaczej. Bo nawet jeżeli ktoś na nas spojrzy, to dlaczego od razu w naszej głowie pojawia się taka myśl, że ktoś musi o nas coś źle pomyśleć? Od zawsze inność zwraca uwagę i nie ma się co oszukiwać. Jak widzimy osobę, która ma kolorowe włosy, tatuaże – to na nią spojrzymy. Ale nie oznacza to, że myślę o tych osobach źle. Tak samo jak ktoś popatrzy na mnie i zobaczy, że mam łuszczycę. To może nie pomyśli o mnie źle, a wręcz przeciwnie. Być może pomyśli: „O kurde! Jaka odważna dziewczyna!”. Zresztą, nawet jak sobie pomyśli, że to jest okropne i dobrze, że sam tego nie ma – to też będzie dobrze. Bo może ten człowiek zacznie doceniać to, co ma.
Jakie stereotypy o swojej chorobie słyszysz najczęściej? Czy miałaś trudne sytuacje z tym związane?
Kiedy analizuje sobie swoją przeszłość, to tak naprawdę ja się nigdy nie spotkałam ze zdaniem, że zarażam itd. Ale ja też długi czas to ukrywałam. Jak miałam wysyp, to go zakrywałam. Jednak pamiętam jak byłam nad morzem w sanatorium, na podleczenie łuszczycy. Szłam na plażę, a obok szła mała dziewczynka z rodzicami. Spojrzała na moje nogi i powiedziała coś swoim rodzicom. Oni natomiast jej odpowiedzieli, żeby uważała, czy coś takiego… Ale tak, żeby usłyszeć negatywne komentarze od lekarza czy na przykład fryzjerki, to nie. Nigdy się z czymś takim nie spotkałam. Ale prowadząc profil na Instagramie bardzo dużo osób do mnie pisze, że miało takie problemy. Pisały o komentarzach, a wręcz odmowie fryzjerek, masażystów, specjalistów itd. Dla mnie to jest szok, bo takie osoby powinny być wykwalifikowane. Myślę jednak, że takie sytuacje są już coraz rzadsze.
Co dało Ci największą motywację do założenia profilu na Instagramie Pani Łuska?
W ogóle, wiecie co jest śmieszne? Ja mam wrażenie, że odkąd założyłam ten profil to mam cały czas wysyp. I ja się tej łuszczycy nie mogę pozbyć. Już nawet mężowi mówiłam, że od kiedy prowadzę Panią Łuskę to ta łuszczyca cały czas ze mną jest. A jak zakładałam ten profil to miałam stan czystej skóry. Udało mi się dojść do remisji. I chciałam w ten sposób pokazać innym chorym osobom, że da się tę skórę podleczyć. Może nie w 100%, ale się da. Przede wszystkim poprzez aktywność fizyczną, zdrowe odżywianie, plus odpowiednie leczenie. Na początku nawet mi się udawało. A teraz sama sobie z tym nie potrafię dać rady. Nawet wracam czasami do tych swoich pierwszych postów i się zastanawiam co ja tam w ogóle pisałam. Na pewno też prowadzenie tego profilu to jest dla mnie terapia. Ja wiem, że pomagam innym. Ale mnie to również dużo daje. Nawet teraz. Mam ogromny wysyp, przez co jest mi źle, ale wiem, że jest dużo takich samych osób jak ja. Wtedy jest mi dużo lepiej. Nawet niedawno mówiłam swojej mamie, że gdyby nie Pani Łuska to ja bym po prostu czasami siedziała i płakała przez tę łuszczycę. A tak to nie. Mam motywację, bo chcę pokazać, że uda się podleczyć łuszczycę i działam.
Dużo ludzi uważa, że w zasadzie tę chorobę da się wyleczyć. Co byś powiedziała takim osobom?
Z punktu widzenia medycyny, niby się nie da. Ale ostatnio mój pan doktor dermatolog, którego uwielbiam, opieprzył mnie, bo na Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę zrobiłam filmik. I zanim rozpoczęły się wypowiedzi innych chorych na łuszczycę, to ja zrobiłam taki krótki wstęp. Mówię tam, że łuszczyca to jest choroba autoimmunologiczna, niewyleczalna. I mój pan doktor to obejrzał, zadzwonił do mnie i na mnie nakrzyczał: „Dominika! Co Ty tam powiedziałaś?! Jakie głupoty Ty nagadałaś w tym filmiku!”. Ja się tak wystraszyłam i pytam: „Co ja tam takiego strasznego powiedziałam?”. A on: „Powiedziałaś, że łuszczyca jest nieuleczalna. Jak to obejrzy osoba chora na łuszczycę to się od razu załamie. Trzeba te osoby motywować. Mówić, że to da się wyleczyć”. A ja na to: „Ale panie doktorze, przecież się nie da”. A on: „No niby się nie da, ale żeby zmienić podejście do leczenia osób chorych na łuszczycę, to trzeba mówić, że się da”. Ja uważam, że można mieć długie remisje. Gdy patrzę na swoje zdjęcia sprzed lat, to miałam skórę w takim wyciszeniu. To było zaledwie kilka plamek. Ale tak, wiem co macie na myśli. Bo dostaję dużo wiadomości typu: powinnaś przejść na taką i taką dietę. Wtedy Ci to zniknie. Albo że czegoś robię za dużo, albo za mało lub powinnam poddać się leczeniu biologicznemu. A ja wiem o tym. Tylko jestem młodą osobą, która chce mieć więcej dzieci, a po takim leczeniu dwa lata nie można zajść w ciążę. I ci ludzie do mnie piszą, jakbym ja sama o tym nie wiedziała. Takie wiecie, rady, które dostaję, a o które nie proszę.
Czy uważasz, że kosmetyki dostępne na rynku są dostosowane do osób chorych na łuszczycę?
Jeżeli chodzi o kremy i balsamy na łuszczycę, ja wiem, że one mi nie pomogą. Zredukują łuskę, zmniejszą świąd. Ale ja nigdy kupując dany kosmetyk, albo się smarując nie wierzę, że plamki zrobią mi się blade. Mam też takie wrażenie, że jak firmy produkują takie specjalne leki na łuszczycę, np. sterydy i one pomagają, to potem zaczynają być one trudno dostępne w aptekach. Nie mogę tego zrozumieć.
Czy masz łuszczycę nabytą czy dziedziczną? Jak wygląda Twoja historia?
Nie doszukaliśmy się nigdy choroby nikogo z bliskiego otoczenia. Mój dziadek podobno miał kiedyś problemy skórne, które były nazwane egzemą. I też podobno był cały wysypany, ale do tej pory nic nie ma. Ale nie wiem. Może to była łuszczyca i on ją wyleczył. (śmiech) U mnie, prawdopodobnie, lekarze doszli do wniosku, że przyczyną może być moja inna choroba – zespół nerczycowy. Choruję na to od 1 roku życia. Bardzo długo brałam sterydy i w momencie kiedy odstawiłam te sterydy i cyglosporynę, która również jest wykorzystywana w leczeniu łuszczycy, to pojawiła mi się łuszczyca. Lekarze zatem doszli do wniosku, że to jest reakcja organizmu po sterydoterapii.
Czy choroba jest dla Ciebie ograniczeniem?
Ostatnio robiłam live i ktoś też zapytał mnie o diety, czy jem to i tamto. Ja odpowiedziałam, że gdybym naprawdę chciała wyleczyć tę chorobę w 100%, to musiałabym leżeć, nic nie robić, nie spotykać się ze znajomymi, pić wodę, uprawiać aktywność fizyczną i medytować. Jednak jak spotykasz się z innymi ludźmi i oni jedzą pizzę, to ja też ją jem. Nie chcę cały czas myśleć tylko o tym, że muszę się ograniczać, bo będę miała wysyp. Wtedy się tylko bardziej stresuję i nakręcam. I jest takie błędne koło, bo im bardziej chcę podleczyć tę skórę, tym bardziej nie mogę. I nie dość, że sobie odmawiam pewnych rzeczy, nie korzystam z życia, to jeszcze ta skóra i tak źle wygląda.
Czy chciałabyś coś powiedzieć osobom, które zmagają się z tą chorobą?
Wejdźcie na Instagrama Pani Łuski… (śmiech). A tak całkiem poważnie, zawsze jak wyobrażam sobie siebie, która dopiero co zaczęła chorować i nie akceptuje swojej choroby, to powiedziałabym takiej młodszej Dominice, że jest bardzo dużo osób chorych na łuszczycę i ona nie jest sama. Zachęcam do tego, aby szukać wsparcia, grup wsparcia, gdzie spotykamy również inne osoby chore na łuszczycę. My teraz i tak mamy lepiej, bo starsze pokolenia nie miały dostępu do mediów społecznościowych. Nie mówiło się tyle o łuszczycy i tak naprawdę chory zostawał z tym sam.
Mnie również towarzyszy taka myśl, że staram się zwracać uwagę na to, co dała mi ta choroba. Nie tylko złego, ale i dobrego. Ja dzięki chorobie bardziej o siebie dbam. Regularnie się badam, zdrowo się odżywiam. Nie wiem czy tak by było, gdybym nie była chora. Może tak, może nie – nie wiem. Dodatkowo, poznałam całą masę fajnych ludzi. Bo ja dzięki tej chorobie też bardziej się otworzyłam. Odkąd prowadzę ten profil i wydawało by się, ze ojej, ale ta choroba straszna. A ja poznałam całą masę fajnych ludzi. Dlatego nie szukam już w niej negatywów, a dopatruję się przede wszystkim dobrych rzeczy.
A co chciałabyś przekazać naszym pozostałym Czytelnikom?
Przede wszystkim – łuszczyca nie zaraża. Powinniśmy wspierać osoby z problemami skórnymi. Bardzo często wydaje się bowiem, że te problemy skórne, są tylko na skórze. A to nie jest prawda. To tak naprawdę wierzchołek góry lodowej. Problemy skórne bardzo często prowadzą do depresji i dają podłoże licznym problemom na tle psychicznym. To wiąże się z akceptacją siebie, a w mediach zawsze widzimy gładkie, piękne ciało. Ludzie nie zdają sobie sprawy z tego, że nawet jeżeli dbamy o skórę, to ten wysyp jest. I dostajemy dobre rady, bo według ludzi wynika to z zaniedbania, a to nie jest prawda. Dlatego chciałabym przekazać, że choroby skóry, w tym łuszczyca, to nie jest tylko problem skórny, ale bardzo często również problem głowy i duszy.
Po dawkę wiedzy na temat łuszczycy zapraszamy Was również na profil Pani Łuski na Instagramie.
Zobacz także inne rozmowy.